Семья ребёнка с "синдромом бабочки" ждёт помощи от неравнодушных людей

Жительница Алматинской области Мария Понеполяк ищет деньги на лечение своего малолетнего сына Михаила, которого воспитывает в одиночку. Ребенок страдает редким заболеванием "буллезный эпидермолиз", которое в народе называют "синдромом бабочки".

Как признается мама малыша, каждое прикосновение к ребенку причиняет ему сильную боль, на коже появляются волдыри. Болезнь лишает мальчика нормальной жизни, а его состояние с каждым днем ухудшается.

"На теле имеется свежий кровяной пузырек и сегодня на ножке образовался. У нас болезнь протекает очень тяжело. Мы не знаем, что у него внутри. У него каждый день со рта кровь идет, болячки лопаются. Просто охота сделать как лучше для ребенка, чтобы он не мучился, не плакал у нас", - рассказывает Мария Понеполяк.

По словам бабушки мальчика Натальи Понеполяк, водянистые пузырьки на теле ребенка высыпают каждый день. Иногда они появится даже во рту и в такие моменты мальчик не может кушать. "Жалко очень сильно ребенка. Он у нас хочет играть, бегать. Мы ему не разрешаем ничего", - признается она.

Родные ограничивают ребенка во всем, он не может ходить или ползать. На его руках не заживают волдыри, а на некоторых пальцах нет ногтей. По словам врачей, болезнь неизлечима, однако при правильном уходе с возрастом больные адаптируются. Отметим, что в Казахстане больных "буллезным эпидермолисом" около тридцати человек.

"Самое главное вовремя обработать пузырьковые элементы. Такого специального лечения нет. В принципе и сам диагноз не вызывает сомнения у нас. Другое дело, все зависит от ухода", - поделился заведующий отделением дерматовенерологии местной больницы Шамиль Абрашитов.

На данный момент родные собирают денежные средства на лечении ребенка в Германии. Для обследования и двухнедельного лечения семье требуется заплатить 27 тысяч евро. Половину суммы готов собрать российский благотворительный фонд. Маленькому Мише надо быть в Германии уже в начале августа и до этого времени семье надо собрать около 5 миллионов тенге. Мать-одиночка просит помощи у неравнодушных людей. Контакты и банковский счет указаны по ссылке.

Ранее сообщалось, что в Алматы родилась девочка с "синдромом бабочки". После рождения ребенка мама малышки заметила, что на ее коже от любого прикосновения появляются пузыри. Оказать малышке помощь вызвались в Научно-исследовательском кожно-венерологическом центре.

Позже выяснилось, что еще два ребенка страдают этим заболеванием. Одной из девочек из Рудного после лечения в Германии стало лучше, но ненадолго. Другая девочка, страдающая  редкой болезнью, проживает в Таразе. Малышка нуждается в постоянной обработке кожи специальными увлажняющими и антисептическими препаратами, а также регулярных перевязках.

InAlmaty
ребёнок синдром бабочки алматы помощь almaty
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции

Комментарии

Общество
В «Алматы су» сообщили, что холодная вода будет отключена с 28-го сентября по 30-ое сентября, передает inAlmaty.kz. В Алматы на день отключат холодную воду на нескольких участках в трёх районах города из-за технологической необходимости, вызванной процессом подключения новых водопроводов к магистральным сетям. Подача холодной воды будет прекращена в жилые дома и иные здания: 28-го сентября с 9-ти до 20-ти часов, расположенные на территории Турксибского рай...
Общество
Трехэтажная мечеть была построена на средства меценатов, передает inAlmaty.kz со ссылкой на azan.kz. В Алматы открылась 52-ая мечеть. Она была построена в микрорайоне «Жас Канат» Турксибского района при поддержке меценатов. В церемонии открытия приняли участие Верховный муфтий Наурызбай кажы Таганулы. Церемония открытия мечети началась с чтения Корана главным имамом города Еркинбеком Шокай. Верховный муфтий благословил открытие мечети, после чего, перереза...
Общество
Принято общее решение провести через неделю собрание, где управляющая компания выступит с отчетом и предоставит все необходимые документы касательно расходов ЖК, передает inAlmaty.kz. Аким Медеуского района Асет Масабаев ответил на жалобу жителей ЖК «Европолис» на управляющую компанию. Он встретился с жильцами и руководством управляющей компании. «Жители не удовлетворены состоянием многоквартирных домов, ненадлежащим содержанием и текущим ремонтом общего и...
Общество
В Казахстане зарегистрировали 64 новых случаев заболевания коронавирусной инфекцией, передает inAlmaty.kz. Согласно данным межведомственной комиссии Казахстана по нераспространению COVID-19, по состоянию на 27-го сентября в стране подтверждены 107 723 случаев. За прошедшие сутки было зарегистрировано 64 подтвержденных тестами случаев заболевания COVID-19 и три случая с летальным исходом. На 27-ое сентября также выявлено 229 случаев заболевания пневмонией с...
Общество
В полиции сообщили о нововведениях в регулировании транспорта на дорогах, передает inAlmaty.kz. На аварийно-опасных участках в Алматы делают красную разметку. В управлении административной полиции Департамента полиции города сообщили, что это эффективный метод для концентрации внимания водителей, в местах где чаще всего происходят ДТП. Планируется нанесение разметки красного цвета на следующих аварийно-опасных участках: – по Кульджинскому тракту от пр. Рыс...
Разное
Облачную погоду без осадков прогнозируют синоптики в Алматы 27 сентября, передает inAlmaty.kz со ссылкой на РГП «Казгидромет». Днём столбики термометров в южной столице поднимутся до +14..+16 градусов, в ночные часы похолодает до +3..+5 градусов. Скорость ветра составит 2-7 метров в секунду. В Алматинской области объявлено штормовое предупреждение из-за заморозков.
Разное
Штормовое предупреждение объявили в регионе из-за заморозков, передает inAlmaty.kz со ссылкой на пресс-службу ДЧС Алматинской области. С 27 по 29 сентября в Алматинской области ночью ожидаются заморозки. Местами на поверхности почвы температура понизится до минус трех градусов. Спасатели призывают жителей региона следить за изменениями погоды и соблюдать меры предосторожности.
Здоровье
С 15 сентября в Алматы стартовала кампания прикрепления – каждый житель может сменить поликлинику. В филиале Фонда медстрахования по Алматы ответили на самые популярные вопросы жителей мегаполиса, передает inAlmaty.kz. Сменить поликлинику в рамках кампании алматинцы могут до 15 ноября.  1. В каком случае жители могут поменять поликлинику? • при изменении места постоянного или временного проживания, работы или учебы за пределы одной административно-территор...
Здоровье
Всемирная организация здравоохранения не исключает, что от коронавируса в мире погибнут до двух миллионов человек, прежде чем станет доступна эффективная вакцина. Об этом на брифинге сказал директор программы ВОЗ по чрезвычайным ситуациям в области здравоохранения Майкл Райан, передает РИА Новости. Отвечая на вопрос, может ли число смертей достигнуть двух миллионов, Райан сказал, что это "не невозможно". "Потому что мы потеряли миллион человек за 9 месяцев...
Ответственный за раздел
Жанар Комбаева
инАлматы - сайт о жизни города, мы об алматинцах и для алматинцев!

Новости, события, происшествия - все то, что откликается в сердцах горожан, ваши волнения и тревоги, проблемы с которыми вы остались один на один и суета большого города, герои сегодняшнего дня и интересные судьбы людей живущих рядом. Мы о Вас и для Вас!

Журналисты сайта InAlmaty.kz всегда на связи - мы расскажем и вашу историю - пишите нам, звоните, сообщайте о городских новостях и событиях. Вместе мы сделаем наш город лучше!
Телефон: +7 700 978 78 35