Семья ребёнка с "синдромом бабочки" ждёт помощи от неравнодушных людей

Жительница Алматинской области Мария Понеполяк ищет деньги на лечение своего малолетнего сына Михаила, которого воспитывает в одиночку. Ребенок страдает редким заболеванием "буллезный эпидермолиз", которое в народе называют "синдромом бабочки".

Как признается мама малыша, каждое прикосновение к ребенку причиняет ему сильную боль, на коже появляются волдыри. Болезнь лишает мальчика нормальной жизни, а его состояние с каждым днем ухудшается.

"На теле имеется свежий кровяной пузырек и сегодня на ножке образовался. У нас болезнь протекает очень тяжело. Мы не знаем, что у него внутри. У него каждый день со рта кровь идет, болячки лопаются. Просто охота сделать как лучше для ребенка, чтобы он не мучился, не плакал у нас", - рассказывает Мария Понеполяк.

По словам бабушки мальчика Натальи Понеполяк, водянистые пузырьки на теле ребенка высыпают каждый день. Иногда они появится даже во рту и в такие моменты мальчик не может кушать. "Жалко очень сильно ребенка. Он у нас хочет играть, бегать. Мы ему не разрешаем ничего", - признается она.

Родные ограничивают ребенка во всем, он не может ходить или ползать. На его руках не заживают волдыри, а на некоторых пальцах нет ногтей. По словам врачей, болезнь неизлечима, однако при правильном уходе с возрастом больные адаптируются. Отметим, что в Казахстане больных "буллезным эпидермолисом" около тридцати человек.

"Самое главное вовремя обработать пузырьковые элементы. Такого специального лечения нет. В принципе и сам диагноз не вызывает сомнения у нас. Другое дело, все зависит от ухода", - поделился заведующий отделением дерматовенерологии местной больницы Шамиль Абрашитов.

На данный момент родные собирают денежные средства на лечении ребенка в Германии. Для обследования и двухнедельного лечения семье требуется заплатить 27 тысяч евро. Половину суммы готов собрать российский благотворительный фонд. Маленькому Мише надо быть в Германии уже в начале августа и до этого времени семье надо собрать около 5 миллионов тенге. Мать-одиночка просит помощи у неравнодушных людей. Контакты и банковский счет указаны по ссылке.

Ранее сообщалось, что в Алматы родилась девочка с "синдромом бабочки". После рождения ребенка мама малышки заметила, что на ее коже от любого прикосновения появляются пузыри. Оказать малышке помощь вызвались в Научно-исследовательском кожно-венерологическом центре.

Позже выяснилось, что еще два ребенка страдают этим заболеванием. Одной из девочек из Рудного после лечения в Германии стало лучше, но ненадолго. Другая девочка, страдающая  редкой болезнью, проживает в Таразе. Малышка нуждается в постоянной обработке кожи специальными увлажняющими и антисептическими препаратами, а также регулярных перевязках.

InAlmaty
ребёнок синдром бабочки алматы помощь almaty
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Раскрытие темы
(0 оценок)
38 просмотров в ноябре
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Разное
Проводник "Тальго" записал ответ на видеоролик современного акына, передает inAlmaty.kz. Напомним, парень, под псевдонимом Акын Акыныч записал видеоролик на котором в легкой, шуточной форме отметил в поезде - кусающие цены, отсутствие Wi-Fi и проводников, у которых, по его словам нет собственных мест в вагоне.  На его обращение, не менее креативный проводник записал ответ. Тут баттл и начался.  Акын Акыныч, на своей страничке выложил очередной ответ. Раунд...
Общество
Личный состав дорожно-патрульной полиции почтили память погибшим в ДТП, передает inAlmaty.kz. ООН выбрало третье воскресенье ноября, как день памяти погибшим в дорожных происшествиях. День выбран, дабы выразить соболезнования членам их семей и привлечь внимание к тому факту, что в результате ДТП в Алматы ежегодно в дорожных происшествиях погибают более 150 человек, еще около 3 тысяч получают ранения. "В преддверии Всемирного дня памяти жертв ДТП, который в...
Спорт
Жансая Абдумалик стала первой казахстанской шахматисткой, которая сумела пройти четыре раунда во взрослых мировых соревнованиях, передает inAlmaty.kz со ссылкой Sputnik.  Восемнадцатилетняя шахматистка Жансая Абдумалик стала первой в истории казахстанкой, сумевшей на мировом турнире для взрослых пройти четыре раунда и выйти в четвертьфинал чемпионата мира по шахматам среди женщин. Соревнования мирового уровня начались в Ханты-Мансийске 3 ноября и продлятся...
Общество
Новые правила парковки опубликовал на сайте аэропорт Алматы, передает inAlmaty.kz. "Сообщаем, что в Международном аэропорту Алматы вступает в силу обновленный Публичный договор об оказании услуг автостоянки легковых автомашин, в соответствии с которым все неофициальные такси, будут эвакуироваться с парковки в принудительном порядке ", - говорится в сообщении.  Как следует из договора, принудительно эвакуировать автомобили, владельцы которых: - паркуют авто...
Общество
В Алматы обновили маршруты общественного транспорта №30 и №135, передает inAlmaty.kz. В связи с жалобами пассажиров, Управление пассажирского транспорта и автомобильных дорог расторгла договора обслуживания с перевозчиком «Green Bus company» на маршрут №30 и №135. «По причине низких показателей регулярности, данные маршруты уже сегодня переданы на обслуживание другому перевозчику», - сообщили в ведомстве. Стоит отметить, что вчера по той же причине компани...
Общество
С 1 января 2019 года ожидается увеличение цен на сигареты, передает  inAlmaty.kz. Так, с 1 июля 2018 года по 31 декабря 2018 года минимальные розничные цены на 20 (двадцать) сигарет с фильтром, без фильтра и папиросы будут составлять 360 (триста шестьдесят) тенге, а с 1 января 2019 года - 380 (триста восемьдесят) тенге. Изменения коснутся сигарет с фильтром, без фильтра, а также папирос. Цены на сигареты в Казахстане растут каждые 6 месяцев.
Криминал
Жасулан Абиев, титулованный спортсмен-дзюдоист из Семея, был убит в очереди за углем, передает inAlmaty.kz со ссылкой на FACTUM. В социальных сетях области обсуждается трагическая смерть жителя Семейского региона Жасулана Абиева. На странице казахстанских дзюдоистов в Инстаграме о нем написано, что он был одним из лучших дзюдоистов в весовой категорий до 60 кг, неоднократным чемпионом и призером чемпионата Казахстана и международных турниров. Очевидцы утве...
Общество
Дорожно-патрульные полицейские Алматы в рамках недели безопасности сдали кровь, передает inAlmaty.kz. С самого утра сотрудники дорожно-патрульной полиции стояли в очереди в Республиканском Центре Крови, чтобы стать донором.  "Замечу, что сегодня каждый полицейский, сдавший кровь, принял непосредственное участие в жизни человека, который в эти минуты нуждается в поддержке людей. Для нас донорство – это в первую очередь гражданский долг, а затем сострадание...
Экономика
25 лет исполнилось национальной валюте Казахстана, передает inAlmaty.kz. 15 ноября 1993 года тенге вошли в обращение. И с тех пор этот день считается официальным Днем национальной валюты. Сегодня тенге является экономической основой независимости, символом суверенитета, полновесной частью новейшей истории и будущего Казахстана.  А также свой профессиональный праздник сегодня отмечают работники финансовой системы Республики Казахстан.
Ответственный за раздел
Ольга Побойнева
инАлматы - сайт о жизни города, мы об алматинцах и для алматинцев!

Новости, события, происшествия - все то, что откликается в сердцах горожан, ваши волнения и тревоги, проблемы с которыми вы остались один на один и суета большого города, герои сегодняшнего дня и интересные судьбы людей живущих рядом. Мы о Вас и для Вас!

Журналисты сайта InAlmaty.kz всегда на связи - мы расскажем и вашу историю - пишите нам, звоните, сообщайте о городских новостях и событиях. Вместе мы сделаем наш город лучше!

Редакция городского сайта:
Сот.тел.: +7(700) 978-78-36
Городской номер: 978-78-36