Семья ребёнка с "синдромом бабочки" ждёт помощи от неравнодушных людей

Жительница Алматинской области Мария Понеполяк ищет деньги на лечение своего малолетнего сына Михаила, которого воспитывает в одиночку. Ребенок страдает редким заболеванием "буллезный эпидермолиз", которое в народе называют "синдромом бабочки".

Как признается мама малыша, каждое прикосновение к ребенку причиняет ему сильную боль, на коже появляются волдыри. Болезнь лишает мальчика нормальной жизни, а его состояние с каждым днем ухудшается.

"На теле имеется свежий кровяной пузырек и сегодня на ножке образовался. У нас болезнь протекает очень тяжело. Мы не знаем, что у него внутри. У него каждый день со рта кровь идет, болячки лопаются. Просто охота сделать как лучше для ребенка, чтобы он не мучился, не плакал у нас", - рассказывает Мария Понеполяк.

По словам бабушки мальчика Натальи Понеполяк, водянистые пузырьки на теле ребенка высыпают каждый день. Иногда они появится даже во рту и в такие моменты мальчик не может кушать. "Жалко очень сильно ребенка. Он у нас хочет играть, бегать. Мы ему не разрешаем ничего", - признается она.

Родные ограничивают ребенка во всем, он не может ходить или ползать. На его руках не заживают волдыри, а на некоторых пальцах нет ногтей. По словам врачей, болезнь неизлечима, однако при правильном уходе с возрастом больные адаптируются. Отметим, что в Казахстане больных "буллезным эпидермолисом" около тридцати человек.

"Самое главное вовремя обработать пузырьковые элементы. Такого специального лечения нет. В принципе и сам диагноз не вызывает сомнения у нас. Другое дело, все зависит от ухода", - поделился заведующий отделением дерматовенерологии местной больницы Шамиль Абрашитов.

На данный момент родные собирают денежные средства на лечении ребенка в Германии. Для обследования и двухнедельного лечения семье требуется заплатить 27 тысяч евро. Половину суммы готов собрать российский благотворительный фонд. Маленькому Мише надо быть в Германии уже в начале августа и до этого времени семье надо собрать около 5 миллионов тенге. Мать-одиночка просит помощи у неравнодушных людей. Контакты и банковский счет указаны по ссылке.

Ранее сообщалось, что в Алматы родилась девочка с "синдромом бабочки". После рождения ребенка мама малышки заметила, что на ее коже от любого прикосновения появляются пузыри. Оказать малышке помощь вызвались в Научно-исследовательском кожно-венерологическом центре.

Позже выяснилось, что еще два ребенка страдают этим заболеванием. Одной из девочек из Рудного после лечения в Германии стало лучше, но ненадолго. Другая девочка, страдающая  редкой болезнью, проживает в Таразе. Малышка нуждается в постоянной обработке кожи специальными увлажняющими и антисептическими препаратами, а также регулярных перевязках.

InAlmaty
ребёнок синдром бабочки алматы помощь almaty
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Раскрытие темы
(0 оценок)
38 просмотров в марте
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Разное
Во вторник 26 марта в Алматы сохранится тёплая погода, передаёт inAlmaty.kz. Днём 26 марта синоптики прогнозируют переменную облачность +17..+19 тепла, ночью +4..+6 градусов.  «На большей части территории Казахстана с прохождением атмосферных фронтов пройдут осадки, на юге местами – сильные осадки», - говорится в сообщении РГП «Казгидромет».
Здоровье
В Казахстане впервые проведена операция с участием не одного, а сразу двух доноров. Два брата отдали части печени, чтобы спасти брата Нуркена, передает inAlmaty.kz со ссылкой на пресс-службу Национального научного центра хирургии им. А.Н. Сызганова. Диагноз "цирроз печени" пациенту Нуркену, 1982 года рождения, поставили три года назад. Последнее время заболевание прогрессировало, ему требовалась срочная операция по трансплантации печени.  "Стать донорами в...
Спорт
Поединок за чемпионский титул в полутяжелом весе планируется между россиянином Хадисом Ибрагимовым и поляком Рафалом Киянчуком, передает inAlmaty.kz со ссылкой на M-1 Global. Встреча двух бойцов пройдет в рамках турнира M-1 Challenge 101. Кроме этого, в этот же день в этом же турнире состоится бой между французом Энтони Дизи, 11-3 и ингушским бойцом Абубакаром Местоевым, 7-0. Поединки состоятся на территории комплекса «Халык Арена». M-1 Challenge это серия...
Политика
Арбитражный суд Международной торговой палаты в Париже принял решение в пользу Казахстана, передает inAlmaty.kz со ссылкой на сайт Министерства юстиции.  В феврале прошлого года итальянская строительная компания  подала иск в Арбитражный институт Международной торговой палаты против Комитета автомобильных дорог МИР РК.  Сумма иска составила 20,3 млн долларов, с правом увеличения до 32 млн долларов.  Спор возник в рамках реализации проекта «Алматы – Хоргос»...
Общество
С 1 апреля 2019 года в Душанбе можно будет улететь из Алматы и наоборот,  передает inAlmaty.kz со ссылкой на пресс-службу Национальной авиакомпании Узбекистана. В апреле прошлого года был совершен первый регулярный рейс по маршруту Ташкент -Душанбе. Спустя год Национальная авиакомпания Узбекистана решила расширить сеть стыковочных маршрутов "В Душанбе можно будет улететь из Алматы, Ростова-на-Дону, Красноярска, Новосибирска, Тюмени, Минска, Астаны, Тель-Ав...
Общество
Команда Arhcode Almaty в преддверии работ по реконструкции в АСК-2 планирует провести мероприятие, на котором обсудят вопросы текущего состояния здания, проект реставрации, а также проблемы сохранения исторического облика здания, передает inAlmaty.kz. Здание аппаратно-студийного комплекса (АСК-2) построено в 1983 году и является уникальным объектом для Алматы. Комплекс органично вписан в окружающий ландшафт и составляет важную композиционную часть ансамбле...
Общество
В алматинском зоопарке подтвердили, что львенка, который прошел реабилитацию после травмы, использовали для фотосессий, передает inAlmaty.kz. Месяц назад сотрудники природоохранной полиции и зоозащитники Алматы забрали у местного жителя краснокнижного африканского львенка, который сдавался в аренду для фотосессий.  Как сообщает Sputnik.kz первые дни пребывания в зоопарке львенок старался избегать контактов с людьми и даже отказывался от свежего мяса. Специ...
Происшествия
Видео ДТП со скорой появилось в сети. На кадрах видно, как машина скорой помощи и легковушка столкнулись на перекрестке, передает inAlmaty.kz. Легковая машина двигалась по главной дороге. Очевидцы утверждают, что "скорая" с включенным проблесковым маячком ехала на большой скорости по второстепенной дороге.  Водитель KIA  не успел среагировать и ударил неотложку в бок. От столкновения машина скорой помощи перевернулась на бок.  Неотложка снесла опоры газово...
Спорт
На «Алматы Арене» прошел вечер профессионального бокса, в котором зрители увидели восемь боев. Казахстанцы приняли участие в семи поединках, и во всех одержали победу, передает inAlmaty.kz со ссылкой на zakon.kz В первом бою вечера 16-летний казахстанский боксер Дастан Садуулы встретился в поединке с российским боксером Александром Салтыковым.  Бой завершился победой Садуулы техническим нокаутом во втором раунде.  Диас Тастемиров провел четырехраундовый бо...
Ответственный за раздел
Ольга Побойнева
инАлматы - сайт о жизни города, мы об алматинцах и для алматинцев!

Новости, события, происшествия - все то, что откликается в сердцах горожан, ваши волнения и тревоги, проблемы с которыми вы остались один на один и суета большого города, герои сегодняшнего дня и интересные судьбы людей живущих рядом. Мы о Вас и для Вас!

Журналисты сайта InAlmaty.kz всегда на связи - мы расскажем и вашу историю - пишите нам, звоните, сообщайте о городских новостях и событиях. Вместе мы сделаем наш город лучше!

Редакция городского сайта:
Сот.тел.: +7(700) 978-78-36
Городской номер: 978-78-36