Семья ребёнка с "синдромом бабочки" ждёт помощи от неравнодушных людей

Жительница Алматинской области Мария Понеполяк ищет деньги на лечение своего малолетнего сына Михаила, которого воспитывает в одиночку. Ребенок страдает редким заболеванием "буллезный эпидермолиз", которое в народе называют "синдромом бабочки".

Как признается мама малыша, каждое прикосновение к ребенку причиняет ему сильную боль, на коже появляются волдыри. Болезнь лишает мальчика нормальной жизни, а его состояние с каждым днем ухудшается.

"На теле имеется свежий кровяной пузырек и сегодня на ножке образовался. У нас болезнь протекает очень тяжело. Мы не знаем, что у него внутри. У него каждый день со рта кровь идет, болячки лопаются. Просто охота сделать как лучше для ребенка, чтобы он не мучился, не плакал у нас", - рассказывает Мария Понеполяк.

По словам бабушки мальчика Натальи Понеполяк, водянистые пузырьки на теле ребенка высыпают каждый день. Иногда они появится даже во рту и в такие моменты мальчик не может кушать. "Жалко очень сильно ребенка. Он у нас хочет играть, бегать. Мы ему не разрешаем ничего", - признается она.

Родные ограничивают ребенка во всем, он не может ходить или ползать. На его руках не заживают волдыри, а на некоторых пальцах нет ногтей. По словам врачей, болезнь неизлечима, однако при правильном уходе с возрастом больные адаптируются. Отметим, что в Казахстане больных "буллезным эпидермолисом" около тридцати человек.

"Самое главное вовремя обработать пузырьковые элементы. Такого специального лечения нет. В принципе и сам диагноз не вызывает сомнения у нас. Другое дело, все зависит от ухода", - поделился заведующий отделением дерматовенерологии местной больницы Шамиль Абрашитов.

На данный момент родные собирают денежные средства на лечении ребенка в Германии. Для обследования и двухнедельного лечения семье требуется заплатить 27 тысяч евро. Половину суммы готов собрать российский благотворительный фонд. Маленькому Мише надо быть в Германии уже в начале августа и до этого времени семье надо собрать около 5 миллионов тенге. Мать-одиночка просит помощи у неравнодушных людей. Контакты и банковский счет указаны по ссылке.

Ранее сообщалось, что в Алматы родилась девочка с "синдромом бабочки". После рождения ребенка мама малышки заметила, что на ее коже от любого прикосновения появляются пузыри. Оказать малышке помощь вызвались в Научно-исследовательском кожно-венерологическом центре.

Позже выяснилось, что еще два ребенка страдают этим заболеванием. Одной из девочек из Рудного после лечения в Германии стало лучше, но ненадолго. Другая девочка, страдающая  редкой болезнью, проживает в Таразе. Малышка нуждается в постоянной обработке кожи специальными увлажняющими и антисептическими препаратами, а также регулярных перевязках.