Семья ребёнка с "синдромом бабочки" ждёт помощи от неравнодушных людей

Жительница Алматинской области Мария Понеполяк ищет деньги на лечение своего малолетнего сына Михаила, которого воспитывает в одиночку. Ребенок страдает редким заболеванием "буллезный эпидермолиз", которое в народе называют "синдромом бабочки".

Как признается мама малыша, каждое прикосновение к ребенку причиняет ему сильную боль, на коже появляются волдыри. Болезнь лишает мальчика нормальной жизни, а его состояние с каждым днем ухудшается.

"На теле имеется свежий кровяной пузырек и сегодня на ножке образовался. У нас болезнь протекает очень тяжело. Мы не знаем, что у него внутри. У него каждый день со рта кровь идет, болячки лопаются. Просто охота сделать как лучше для ребенка, чтобы он не мучился, не плакал у нас", - рассказывает Мария Понеполяк.

По словам бабушки мальчика Натальи Понеполяк, водянистые пузырьки на теле ребенка высыпают каждый день. Иногда они появится даже во рту и в такие моменты мальчик не может кушать. "Жалко очень сильно ребенка. Он у нас хочет играть, бегать. Мы ему не разрешаем ничего", - признается она.

Родные ограничивают ребенка во всем, он не может ходить или ползать. На его руках не заживают волдыри, а на некоторых пальцах нет ногтей. По словам врачей, болезнь неизлечима, однако при правильном уходе с возрастом больные адаптируются. Отметим, что в Казахстане больных "буллезным эпидермолисом" около тридцати человек.

"Самое главное вовремя обработать пузырьковые элементы. Такого специального лечения нет. В принципе и сам диагноз не вызывает сомнения у нас. Другое дело, все зависит от ухода", - поделился заведующий отделением дерматовенерологии местной больницы Шамиль Абрашитов.

На данный момент родные собирают денежные средства на лечении ребенка в Германии. Для обследования и двухнедельного лечения семье требуется заплатить 27 тысяч евро. Половину суммы готов собрать российский благотворительный фонд. Маленькому Мише надо быть в Германии уже в начале августа и до этого времени семье надо собрать около 5 миллионов тенге. Мать-одиночка просит помощи у неравнодушных людей. Контакты и банковский счет указаны по ссылке.

Ранее сообщалось, что в Алматы родилась девочка с "синдромом бабочки". После рождения ребенка мама малышки заметила, что на ее коже от любого прикосновения появляются пузыри. Оказать малышке помощь вызвались в Научно-исследовательском кожно-венерологическом центре.

Позже выяснилось, что еще два ребенка страдают этим заболеванием. Одной из девочек из Рудного после лечения в Германии стало лучше, но ненадолго. Другая девочка, страдающая  редкой болезнью, проживает в Таразе. Малышка нуждается в постоянной обработке кожи специальными увлажняющими и антисептическими препаратами, а также регулярных перевязках.

InAlmaty
ребёнок синдром бабочки алматы помощь almaty
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Раскрытие темы
(0 оценок)
38 просмотров в январе
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
В минувшем году в Департамент полиции Алматы от граждан поступило 2 тысячи 730 благодарностей, передает inAlmaty.kz.  Сначала же этого года в адрес ДП от граждан поступило уже 48 благодарственных писем от общественности о положительной работе и добросовестном выполнении служебных обязанностей сотрудниками полиции. «Так, один местных жителей выражает благодарность и просит поощрить наградой оперуполномоченного за оперативное раскрытие автоугона. В короткие...
Криминал
Тoyota Camry "вырисовывала" на проспекте Аль-Фараби опасные виражи, передает inAlmaty.kz со ссылкой на  Zakon.kz. Требованиям о незамедлительной остановке водитель не подчинился. Нарушителем-лихачом оказался 20-летний парень. "Требованиям полиции о незамедлительной остановке водитель не подчинился. Он стал мчаться по проспекту от пересечения с улицей Гагарина на запад, блокировать эту иномарку удалось на пересечении улиц Саина и Рыскулбекова. Свои противоп...
Общество
Портал государственных закупок опубликовал объявление о закупе автобусов на газу, передает inAlmaty.kz со ссылкой на акимат города. Согласно технической спецификации, автобусы должны быть большой вместимости, низкопольными, оснащены кондиционерами, камерами видеонаблюдения, пандусами для людей с ограниченными возможностями и соответствовать экологическому стандарту Евро-5.  В целом в рамках реализуемой в городе транспортной реформы в 2018 году на маршруты...
Общество
В преддверии православного праздника «Крещение Господне» Департамент по ЧС города Алматы напомнили о безопасности во время омовения, передает inAlmaty.kz Для обеспечения безопасности людей участвующих в омовении на открытых водоемах города во время проведения праздника в местах крещенских купаний будет организовано дежурство сотрудников территориальных органов КЧС МВД РК, ДВД г.Алматы, Службы Спасения города Алматы, а также медицинских работников. Во избеж...
Экономика
Средневзвешенный курс доллара США по итогам утренней сессии  KASE составил 378,18 тенге, передает inAlmaty.kz. Средневзвешенный курс доллара США составил 378,18 тенге за доллар, объем торгов – 33,85 млн долларов. В обменниках курс доллара - 378,1-380,1 тенге, евро - 430,7-433,3 тенге, рос.рубля - 5,68-5,74 тенге. В торгах приняли участие 19 банков.
Происшествия
Перебегавший дорогу в неположенном месте мужчина попал под колеса автомобиля, передает inAlmaty.kz со ссылкой на Sputniк. Наезд произошел на пересечении улиц Жандосова и Юбилейной, не доезжая улицы Навои. Со слов очевидцев, Hyundau Elantra ехал по Джандосова в западном направлении, когда на проезжую часть на перекрестке внезапно выбежал мужчина. Водитель не успел затормозить и сбил пешехода. Пострадавшего мужчину с многочисленными травмами отвезли в ближай...
Происшествия
Пилот упавшего вертолета скончался по дороге в больницу, передает inAlmaty.kz со ссылкой на ИА "NewTimes.kz". Вертолет упал на территории санатория «Алатау» в Алматы. Фото с места крушения распространяются в социальных сетях. «17 января в 16:05 в мкр. Таусамалы Наурызбайского района г. Алматы на открытой территории санатория «Алатау» произошло падение частного вертолета марки Еврокоптер-130 авиакомпании «Sky Service», без горения. На борту находился пилот...
Реклама
Преимущества абонементной системы MiracleMed - комплексное лечение и профилактика в косметологии.  Порой для того, чтобы избавиться от заболевания недостаточно проведения поверхностного обследования, выявления локальной проблемы и устранения последствий. Такие действия могут привести к усугублению причин, вызвавших болезнь. Понимая это, центр аппаратной косметологии и здоровья «МираклМед» подходит комплексно к профилактике и лечению заболеваний кожи.  Глав...
Криминал
В Специализированном межрайонном суде по уголовным делам Алматы оглашен приговор по делу об убийстве Дениса Тена,передает inAlmaty.kz со ссылкой на Zakon.kz. Приговором суда Нуралы Киясов признан виновным во вменяемых ему преступлениях и приговорен к 18 годам лишения свободы. Его обвиняли по ст.192 ч. 2 п.п. 1,4 - разбой, ст. 99 ч. 2 п.п. 7,8 УК РК - убийство. Арман Кудайбергенов приговорен к 18 годам лишения свободы. Он был предан суду по ст. 188 ч.2 п.2...
Объявления
16.01.2019
Разместить объявление в этом блоке Добавить
Ответственный за раздел
Ольга Побойнева
инАлматы - сайт о жизни города, мы об алматинцах и для алматинцев!

Новости, события, происшествия - все то, что откликается в сердцах горожан, ваши волнения и тревоги, проблемы с которыми вы остались один на один и суета большого города, герои сегодняшнего дня и интересные судьбы людей живущих рядом. Мы о Вас и для Вас!

Журналисты сайта InAlmaty.kz всегда на связи - мы расскажем и вашу историю - пишите нам, звоните, сообщайте о городских новостях и событиях. Вместе мы сделаем наш город лучше!

Редакция городского сайта:
Сот.тел.: +7(700) 978-78-36
Городской номер: 978-78-36