Казахстанец с редким генным заболеванием ведет детские праздники и снимается в кино

Единственный взрослый пациент в Казахстане с редким генным заболеванием мукополисахаридоз Самат Рамазанов рассказал на праздновании 20-летия фармацевтической компании Санофи в Алматы, как жить активной и творческой жизнью, несмотря на диагноз, передает InAlmaty.kz. 

О его болезни впервые мама узнала еще во время беременности. Однако несмотря на прогнозы врачей, решила рожать. В детстве болезнь явно не проявлялась. Но в третьем классе он стал отставать в физическом развитии от сверстников. Сейчас у Самата деформированы конечности, есть проблемы с сердцем и с позвоночником. Несмотря на диагнозы, он не считает себя обреченным. На протяжении 9-10 лет профессионально занимается проведением детских праздников, ведет благотворительные концерты и снимается в кино. О своей жизни Рамазанов рассказывает с юмором.

«С 1 по 3 класс я был самый высокий в классе. Это я хорошо помню. Как-то раз меня немного обидели в школе, и я пришел домой зареванный. У меня был дядя - я на него был похож, в последующем я узнал, что у него тоже было это заболевание. Я пришел и спросил, почему мы не такие как все и на это постоянно тычут пальцем? А он сказал: если бы все были одинаковые, была бы жизнь интересной? И сказал, что мы особенные. Это меня замотивировало сильно», - вспоминает Рамазанов. 

Точный диагноз Рамазанову поставили только в 14-15 лет, когда после окончания 9-го класса начались проверки в Военкомате. Даже врачи не знали о таком диагнозе. Когда он озвучивал свой диагноз медикам, ему приходилось объяснять, что это такое. 

«Я очень хотел в армию, и даже мне удалось пройти два областных военкомата. На третьем правда меня спалили», - шутит Рамазанов. 

Ранее дети с подобным диагнозом доживали лишь до 14-15 лет. Рамазанову полных 28 лет, и в планах у него женится до 30 лет. Сейчас он также общается с детьми, у которых подобный диагноз и поддерживает их. Самат чувствует, что дети смотрят на него и стремится не разочаровать их.

«Несмотря не то, что есть разные отклонения, несмотря на трудности, с каждым днем я стараюсь перебороть преграду, и идти только вперед», - отметил он. 

Свою трудовую деятельность герой начал рано. Работал официально с 16 лет. И только за последний месяц он снялся в трех отечественных фильмах. 

«Начинал с работы на кухне, официантом, поваром, официантом, кассиром, заведующим складом. И как-то раз мы собирали товар, а мне немножко лень было, и я предложил им спеть, пока они считали товар. И я пел. Потом они мне сказали, что проходит конкурс «Звонкий голос» в Костанае, я пошел и победил. И тогда я понял, что товар это не мое. Стал пробовать себя в творчестве, петь», - добавил спикер. 

На вопрос, где он находит вдохновение жить полной жизнью, он ответил - в любви.  

«Любовь к жизни, к маме к окружающим - это самая сильная мотивация», - считает Рамазанов.