Казахстанец с редким генным заболеванием ведет детские праздники и снимается в кино

Единственный взрослый пациент в Казахстане с редким генным заболеванием мукополисахаридоз Самат Рамазанов рассказал на праздновании 20-летия фармацевтической компании Санофи в Алматы, как жить активной и творческой жизнью, несмотря на диагноз, передает InAlmaty.kz

О его болезни впервые мама узнала еще во время беременности. Однако несмотря на прогнозы врачей, решила рожать. В детстве болезнь явно не проявлялась. Но в третьем классе он стал отставать в физическом развитии от сверстников. Сейчас у Самата деформированы конечности, есть проблемы с сердцем и с позвоночником. Несмотря на диагнозы, он не считает себя обреченным. На протяжении 9-10 лет профессионально занимается проведением детских праздников, ведет благотворительные концерты и снимается в кино. О своей жизни Рамазанов рассказывает с юмором.

«С 1 по 3 класс я был самый высокий в классе. Это я хорошо помню. Как-то раз меня немного обидели в школе, и я пришел домой зареванный. У меня был дядя - я на него был похож, в последующем я узнал, что у него тоже было это заболевание. Я пришел и спросил, почему мы не такие как все и на это постоянно тычут пальцем? А он сказал: если бы все были одинаковые, была бы жизнь интересной? И сказал, что мы особенные. Это меня замотивировало сильно», - вспоминает Рамазанов. 

Точный диагноз Рамазанову поставили только в 14-15 лет, когда после окончания 9-го класса начались проверки в Военкомате. Даже врачи не знали о таком диагнозе. Когда он озвучивал свой диагноз медикам, ему приходилось объяснять, что это такое. 

«Я очень хотел в армию, и даже мне удалось пройти два областных военкомата. На третьем правда меня спалили», - шутит Рамазанов. 

Ранее дети с подобным диагнозом доживали лишь до 14-15 лет. Рамазанову полных 28 лет, и в планах у него женится до 30 лет. Сейчас он также общается с детьми, у которых подобный диагноз и поддерживает их. Самат чувствует, что дети смотрят на него и стремится не разочаровать их.

«Несмотря не то, что есть разные отклонения, несмотря на трудности, с каждым днем я стараюсь перебороть преграду, и идти только вперед», - отметил он. 

Свою трудовую деятельность герой начал рано. Работал официально с 16 лет. И только за последний месяц он снялся в трех отечественных фильмах. 

«Начинал с работы на кухне, официантом, поваром, официантом, кассиром, заведующим складом. И как-то раз мы собирали товар, а мне немножко лень было, и я предложил им спеть, пока они считали товар. И я пел. Потом они мне сказали, что проходит конкурс «Звонкий голос» в Костанае, я пошел и победил. И тогда я понял, что товар это не мое. Стал пробовать себя в творчестве, петь», - добавил спикер. 

На вопрос, где он находит вдохновение жить полной жизнью, он ответил - в любви.  

«Любовь к жизни, к маме к окружающим - это самая сильная мотивация», - считает Рамазанов.

генноезаболевание историяжизни саматрамазанов
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Раскрытие темы
(0 оценок)
539 просмотров в марте
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Политика
В связи с решением Нурсултана Назарбаева о прекращении его полномочий в качестве главы государства, студенты Алматы провели флешмобы, передает inAlmaty.kz со ссылкой на zakon.kz - Мы благодарны нашему Первому Президенту Нурсултану Назарбаеву за его большой вклад в развитие страны, - сказали студенты Алматинского университета управления. Студенты Казахского национального медицинского университета, Казахской академии труда и социальных отношений, Казахской а...
Происшествия
В Алматы задержан водитель в наркотическом опьянении. По городу он ездил без водительских прав, передает inAlmaty.kz со ссылкой на пресс-службу Департамента полиции.  Стражам порядка показалось подозрительным поведение мужчины. Он управлял машиной марки "Лада". Мужчина не подчинился требованиям об остановке. Водителя задержали на стационарном полицейском посту в микрорайоне "Карасу".  "При личном досмотре в присутствии понятых у водителя обнаружено наркоти...
Общество
Астана переименована в Нурсултан. Парламент Казахстана одобрил закон о переименовании столицы. Министр юстиции прокомментировал это решение, а также рассказал, когда в столице будут менять документы, передает inAlmaty.kz со ссылкой на Sputnik.kz Президент Касым-Жомарт Токаев принял решение направить предложение о переименовании столицы на рассмотрение парламента без проведения референдума. "43 депутата Сената - за. От Мажилиса 103 депутата, за - 103. Таким...
Опрос
19 марта казахстанцев ошеломила новость об отставке Первого Президента страны Нурсултана Назарбаева. Эмоции, переживания, звонки и бесконечные потоки сообщений от шокированных соотечественников в социальных сетях.  Новость стала неожиданностью для народа Казахстана и распространялась с удивительной скоростью. Кто-то узнал о решении Елбасы из рассылки онлайн-изданий, практически каждый получил сообщение в мессенджерах, интернет аудиторию оповестили ленты со...
Политика
Сегодня Касым-Жомарт Токаев вступил в должность Президента Казахстана. Во время выступления на совместном заседании палат Парламента после принятия присяги Глава государства предложил увековечить имя Нурсултана Назарбаева, передаёт inAlmaty.kz. "Все портреты и фотографии с изображением Первого Президента, Елбасы останутся в качестве непременного атрибута публичных помещений, кабинетов госслужащих, зданий учебных заведений", - поручил Касым-Жомарт Токаев по...
Общество
В мессенджерах распространяется информация о банкротстве НК «КазМунайГаз», передаёт inAlmaty.kz. В пресс-службе компании информацию не подтвердили, уточнив, что будут заниматься выяснением источника фейковых сообщений Пользователи WhatsApp и других мессенджеров получают информацию следующего характера: "Казмунайгаз обанкротился, карточки будут заблокированы с 25.03.2019, мы прилагаем все усилия перезаключить договор на новую компанию "PetroRetail". Прошу в...
Политика
Касым-Жомарт Токаев приступил к исполнению обязанностей Президента РК. В ходе совместного заседания палат парламента Президент Казахстана Касым-Жомарт Токаев отметил, что авторитетное мнение Елбасы будет иметь особое, приоритетное значение при разработке и принятии решений стратегического характера, пишет BNews.kz.  "Нурсултан Абишевич Назарбаев является председателем Совета Безопасности, а также председателем партии "Нур Отан", председателем АНК, членом к...
Политика
Второй Президент Казахстана Касым-Жомарт Токаев предложил назвать столицу именем Нурсултана Назарбаева, передаёт inAlmaty.kz. Таким образом Токаев предложил увековечить имя Первого Президента Казахстана. Помимо прочего было выдвинуто предложение о создании монумента в честь Нурсултана Назарбаева и переименовать центральные улицы всех городов именем Нурсултан.  Также было принято решение предоставить экс-президенту РК титул почетного сенатора и оставить его...
Политика
На совместном заседании палат Парламента принес присягу народу Казахстана вступающий в должность Президента Республики Касым-Жомарт Токаев, передаёт inAlmaty.kz.  "Торжественно клянусь: верно служить народу Казахстана, строго следовать Конституции и законам Республики Казахстан, гарантировать права и свободы граждан, добросовестно выполнять возложенные на меня высокие обязанности Президента Республики Казахстан", – принёс клятву Токаев. После чего председа...
Ответственный за раздел
Ольга Побойнева
инАлматы - сайт о жизни города, мы об алматинцах и для алматинцев!

Новости, события, происшествия - все то, что откликается в сердцах горожан, ваши волнения и тревоги, проблемы с которыми вы остались один на один и суета большого города, герои сегодняшнего дня и интересные судьбы людей живущих рядом. Мы о Вас и для Вас!

Журналисты сайта InAlmaty.kz всегда на связи - мы расскажем и вашу историю - пишите нам, звоните, сообщайте о городских новостях и событиях. Вместе мы сделаем наш город лучше!

Редакция городского сайта:
Сот.тел.: +7(700) 978-78-36
Городской номер: 978-78-36