Казахстанец с редким генным заболеванием ведет детские праздники и снимается в кино

Единственный взрослый пациент в Казахстане с редким генным заболеванием мукополисахаридоз Самат Рамазанов рассказал на праздновании 20-летия фармацевтической компании Санофи в Алматы, как жить активной и творческой жизнью, несмотря на диагноз, передает InAlmaty.kz

О его болезни впервые мама узнала еще во время беременности. Однако несмотря на прогнозы врачей, решила рожать. В детстве болезнь явно не проявлялась. Но в третьем классе он стал отставать в физическом развитии от сверстников. Сейчас у Самата деформированы конечности, есть проблемы с сердцем и с позвоночником. Несмотря на диагнозы, он не считает себя обреченным. На протяжении 9-10 лет профессионально занимается проведением детских праздников, ведет благотворительные концерты и снимается в кино. О своей жизни Рамазанов рассказывает с юмором.

«С 1 по 3 класс я был самый высокий в классе. Это я хорошо помню. Как-то раз меня немного обидели в школе, и я пришел домой зареванный. У меня был дядя - я на него был похож, в последующем я узнал, что у него тоже было это заболевание. Я пришел и спросил, почему мы не такие как все и на это постоянно тычут пальцем? А он сказал: если бы все были одинаковые, была бы жизнь интересной? И сказал, что мы особенные. Это меня замотивировало сильно», - вспоминает Рамазанов. 

Точный диагноз Рамазанову поставили только в 14-15 лет, когда после окончания 9-го класса начались проверки в Военкомате. Даже врачи не знали о таком диагнозе. Когда он озвучивал свой диагноз медикам, ему приходилось объяснять, что это такое. 

«Я очень хотел в армию, и даже мне удалось пройти два областных военкомата. На третьем правда меня спалили», - шутит Рамазанов. 

Ранее дети с подобным диагнозом доживали лишь до 14-15 лет. Рамазанову полных 28 лет, и в планах у него женится до 30 лет. Сейчас он также общается с детьми, у которых подобный диагноз и поддерживает их. Самат чувствует, что дети смотрят на него и стремится не разочаровать их.

«Несмотря не то, что есть разные отклонения, несмотря на трудности, с каждым днем я стараюсь перебороть преграду, и идти только вперед», - отметил он. 

Свою трудовую деятельность герой начал рано. Работал официально с 16 лет. И только за последний месяц он снялся в трех отечественных фильмах. 

«Начинал с работы на кухне, официантом, поваром, официантом, кассиром, заведующим складом. И как-то раз мы собирали товар, а мне немножко лень было, и я предложил им спеть, пока они считали товар. И я пел. Потом они мне сказали, что проходит конкурс «Звонкий голос» в Костанае, я пошел и победил. И тогда я понял, что товар это не мое. Стал пробовать себя в творчестве, петь», - добавил спикер. 

На вопрос, где он находит вдохновение жить полной жизнью, он ответил - в любви.  

«Любовь к жизни, к маме к окружающим - это самая сильная мотивация», - считает Рамазанов.

генноезаболевание историяжизни саматрамазанов
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Раскрытие темы
(0 оценок)
533 просмотра в январе
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
В целях повышения антикоррупционной политики и формирования антикоррупцинной культуры, в Департаменте полиции города Алматы состоялось заседание, передает inAlmaty.kz. Заседание по вопросам противодействию коррупции в органах внутренних дел. Участие в заседании приняли представители Департамента Агентства Республики Казахстан по делам государственной службы и противодействию коррупции, Департамента Национального бюро по противодействию коррупции по городу...
Криминал
В ходе республиканского ОПМ "Мигрант" за пределы Казахстана выдворено 225 граждан иностранных государств, нарушивших миграционное законодательство, передает inAlmaty.kz. В разрезе Алматы за указанный период выявлено 150 фактов нарушения правил привлечения иностранной рабочей силы, за неприятие мер по обеспечению законности пребывания иностранцев на территории РК в отношении 33 физических и юридических лиц приняты меры административного воздействия. "За неи...
Общество
Более двух тысяч алматинцев пройдут бесплатное обучение в известных учебных центрах, базирующихся в крупных компаниях и университетах города, передает inAlmaty.kz со ссылкой на Вечерний Алматы. В частности, безработные и самозанятые горожане, а также молодежь от 16 до 29 лет уже в феврале начнут обучаться на краткосрочных курсах в рамках Госпрограммы развития продуктивной занятости и массового предпринимательства на 2017–2021 годы «Еңбек». "В нынешнем году...
Экономика
Средневзвешенный курс доллара по данным утренней сессии KASE составил 378,42 тенге за доллар, передает inAlmaty.kz. Cредневзвешенный курс доллара США составил 378,42 тенге за доллар (+0,28 тенге), объем торгов – 74 950 тыс. USD (-2 850 тыс. USD); - по доллару США с расчетами T+0 в тенге сделок заключено не было. В обменниках курс доллара - 378,7-380,3 тенге. В торгах приняли участие 19 банков.
Общество
С 23 января 2019 года становится доступна возможность регистрации проезда картами Онай в пассажирском пригородном железнодорожном транспорте компании «Туран Экспресс», передает inAlmaty.kz. "Мы не раз говорили о широких возможностях системы ОҢАЙ!, которая была разработана с учетом постоянного расширения сферы ее применения. Благодаря обратной связи с пользователями системы ОҢАЙ!, мы стараемся сделать максимально комфортной не только сферу общественного тра...
Общество
Заместитель акима Алматы Ерлан Аукенов рассказал, зачем городу нужны скоростные наземные трамваи (легкорельсовый транспорт, LRT), передает inAlmaty.kz со ссылкой на Zakon.kz. Легкорельсовый транспорт (ЛРТ) - скоростные наземные трамваи. Такой способ передвижения - отличная альтернатива маршрутным автобусам, троллейбусам и такси. Его ключевыми преимуществами является: более бесшумное передвижение, борьба с пробками, усиление связей внутри города и улучшение...
жизнь школьная
В Алматы есть все, чтобы "мотивированные" мамы и папы могли дать своим детям самое лучшее, полезное, "правильное". На что обратить внимание при покупке тетради? Нюансов, как оказалось, масса.  Какие бывают тетради и как правильно их выбрать, чтобы ребенку было комфортно заниматься, об этом и многом другом разузнал корреспондент inAlmaty.kz. На базе Казахского национального педагогического университета имени Абая прошел Международный форум педагогов "Иннова...
Экономика
Средневзвешенный курс доллара США по данным утренней сессии KASE составил 377,73 тенге за доллар, передает inAlmaty.kz. Объем торгов – 77,8 млн долларов (+61 550 тыс. USD). В обменниках курс доллара - 377,3-378,9 тенге. В торгах приняли участие 17 банков.
Общество
В июле текущего года планируется завершение работ по реконструкции сетей водоснабжения и водоотведения в Жетысуском районе Алматы, передает inAlmaty.kz со ссылкой на пресс-службу акимата района. «За счёт государственных средств проводится реконструкция сетей водоснабжения и водоотведения в квадрате улиц пр. Райымбека, ул. Бродского, ул. Казакова, пр. Рыскулова протяженностью 33 км. на сумму 4,5 млрд тенге, которая завершится в июле 2019 года», - сообщил в...
Ответственный за раздел
Ольга Побойнева
инАлматы - сайт о жизни города, мы об алматинцах и для алматинцев!

Новости, события, происшествия - все то, что откликается в сердцах горожан, ваши волнения и тревоги, проблемы с которыми вы остались один на один и суета большого города, герои сегодняшнего дня и интересные судьбы людей живущих рядом. Мы о Вас и для Вас!

Журналисты сайта InAlmaty.kz всегда на связи - мы расскажем и вашу историю - пишите нам, звоните, сообщайте о городских новостях и событиях. Вместе мы сделаем наш город лучше!

Редакция городского сайта:
Сот.тел.: +7(700) 978-78-36
Городской номер: 978-78-36