Как живут пациенты с пересаженной почкой в Алматы

Председатель Республиканского общественного объединения «Сенiм» Ержан Мухамадиев рассказал inAlmaty.kz о проблемах людей с хронической почечной недостаточностью, о болезни и её диагностике, и о сложностях с пересадкой органов в Казахстане.

Республиканское общественное объединение «Сенiм» – Общество инвалидов с пересаженной почкой и пациентов, находящихся на гемодиализе образовалось в 2008 году. Общество сформировали для того, чтобы помочь таким же пациентам, которые прошли операцию по трансплантации или получают гемодиализ. На первых этапах формирования общества в него входили только инвалиды, которые прошли пересадку – как правило, за рубежом, поскольку подобные операции в Казахстане не проводились, так как трансплантология в нашей стране на тот момент только развивалась. Однако, с тех пор усилиями нефрологического сообщества РК, количество операций по трансплантации почки увеличилось.

Главной проблемой пациентов с заболеваниями почек в Казахстане является нехватка опытных специалистов в этой области – врачей-нефрологов, трансплантологов, дефицит кадров и оборудования, а так же высокая стоимость обследований.

Каждый год за поддержкой в послеоперационный период в Общество обращаются около 100-150 пациентов. Как правило, это люди с хронической болезнью почек (ХБП), хронической почечной недостаточностью (ХПН), а так же непосредственно те, кто регулярно вынужден проходить гемодиализ.

Донорство и гемодиализ

Найти донора почки в Казахстане крайне сложно. В большинстве случаев, операции проводятся через родственное донорство, когда почку отдаёт кто-либо из близких родственников пациента. Однако, по мнению Ержана Мухамадиева, такое донорство нежелательно, поскольку забор органа от здорового человека ведет к тому, что в итоге инвалидами остаются оба человека. Доказанным фактом является то, что хроническая болезнь почек имеет генетическую природу, и потому может произойти так, что человеку, отдавшему орган для пересадки родственнику, мужу, жене или ребенку, может самому понадобиться пересадка. По этой причине в обществе «Сенiм» уверены, что посмертное донорство позволит решить эту проблему.

«Многие люди ошибочно думают, что если разрешат посмертное донорство, то тогда коррупции не избежать. Чтобы такого не было, для доказательства смерти мозга потенциального донора одна команда врачей фиксирует смерть мозга, другая изымает и перенаправляет туда, где есть потенциальный реципиент. Самое главное - надо правильно отработать цифровую базу донора и реципиента, то есть при вводе данных донора система сама находит реципиента. До этого ФИО будущих реципиентов должны быть зашифрованы цифровым кодом», - отметил Ержан Мухамадиев.

При выборе донора принято его тщательно обследовать. Орган можно пересаживать только от здорового человека, который сможет пережить саму операцию; не имеет перенесённых инфекций, к примеру, гепатита, положительного статуса на ВИЧ, имеет соответствующую группу крови. Обследование донора стоит около 200 тысяч тенге, сама операция по трансплантации в Казахстане проводится бесплатно. Если донор готов к операции, то ее проводят в течение месяца. Для сравнения, если проводить процедуру за рубежом, то операция будет стоить от 40 до 150 тысяч долларов, и ждать в очереди придётся минимум полгода, в зависимости от страны и клиники.

Послеоперационная поддержка в Казахстане также проводится бесплатно.

Что касается гемодиализа, то эта процедура ещё не везде проводится качественно. Как правило, пациентам нужно ходить на гемодиализ через день. Сама процедура длится четыре часа.

«В Европе люди чувствуют себя нормально после гемодиализа, идут на работу, общаются. А нашим пациентам нужно обязательно идти домой, лечь спать, вот эту всю тяжесть они должны пройти в течение полудня, ночи. И на следующий день только они восстанавливаются. А через день они должны обратно идти на гемодиализ. Это очень тяжело», - рассказал Ержан Мухамадиев.

С каждым годом «нахождение на аппарате» искусственной почки «сажает» организм человека. Для большинства среднестатистических людей крайний срок пересадки после нахождения на гемодиализе составляет пять лет. При этом следует обратить внимание и своевременно лечить возникающие при ХБП осложнения, такие как избыток паратгормона, анемию, и другие.

Как определить болезнь

Хроническая болезнь почек (ХБП) обычно начинается незаметно, и её признаки и симптомы не всегда очевидны. Среди обычных признаков болезни отмечают:

• Снижение выработки мочи;
• Отеки рук, лица и ног;
• Одышка;
• Проблемы со сном;
• Потеря аппетита, тошнота, рвота;
• Высокое артериальное давление;
• Чувство холода и усталость.

Как правило, впервые подозревают наличие ХБП при повышении уровня сывороточного креатинина. Первый шаг – определение степени заболевания – острая, хроническая или острая, перешедшая в хроническую. Диагноз ставится, как правило, после анализа крови с измерением уровня азота мочевины, креатинина и скорости клубочковой фильтрации (СКФ). Анализ крови показывает, сколько крови проходит через фильтрующие ткани почки каждую минуту.

Скорость клубочковой фильтрации (СКФ) - скорость, с которой происходит фильтрация веществ из крови через расположенные в боуменовых капсулах клубочки нефронов. Величины СКФ наиболее низки утром, повышаются до максимальных величин в дневные часы, и затем вновь снижаются вечером. Когда она становится слишком низкой, то возникает почечная недостаточность и укоряется во много раз развитие сердечнососудистых заболеваний, кальцификация артерий.

Креатинин – вещество, уровень которого в крови чаще всего используется для оценки функции почек. Креатинин – идеальный маркер функции почечного фильтра, так как он не реабсорбируется в канальцах почек и весь выводится из организма. Уровень креатинина у здорового человека зависит от мышечной массы. Анализ на креатинин обычно используют для оценки фильтрационной функции почек, традиционно для этой цели назначают два теста: мочевину и креатинин. Уровень креатинина крови нужен для расчета скорости клубочковой фильтрации.

Одним из главных осложнений при ХПН является переизбыток паратиреоидного гормона (ПТГ) – гормона околощитовидной железы. Уровень ПТГ напрямую связан с уровнем кальция – чем меньше кальция, тем больше вырабатывается ПТГ и наоборот. Подобная зависимость обусловлена основной функцией гормона – регулировать концентрацию кальция. Если уровень этого жизненно важного микроэлемента снижается, то паратгормон активирует специальные клетки костной структуры – остеокласты, которые разрушают костную ткань.

Выполненные и текущие задачи

За время своего существования «Сенiм» добилось существенных успехов. Так, первой целью общества было добиться открытия нефрологического кабинета при лечебно-диагностическом центре. Следующей целью было добиться лабораторного контроля концентрации лекарственных препаратов в крови. Это тем важно, что некоторые лекарства, назначаемые при различных стадиях заболеваний почек, а также в период после трансплантации, при неумеренно употреблении будут отравлять организм. Но и отказаться от них нельзя, поэтому важно выдерживать «золотую середину», которую можно выяснить только при лабораторном анализе крови. Третьей задачей, которую выполнило общество, стала доступность бесплатных иммуносупрессантов – лекарств, действие которых направленно на сохранность трансплантата, путем снижения иммунитета, дабы не началось отторжение пересаженного органа. Что важно, при поддержке государства стали доступны оригинальные препараты, которые качественнее производимых заменителей-дубликатов – дженериков.

«К сожалению, тем, кто прошел пересадку с 2018 года, выписывают дженерики, то есть заменители. Опять же, дженерики должны быть хорошего качества, желательно европейские, проверенные уже на пациентах тех стран. Но качество жизни будет лучше у того, кто пьёт оригинальные препараты», - подчеркнул Ержан Мухамадиев.

Текущими целями общества «Сенiм» является обеспечение пациентов на гемодиализе и с пересаженной почкой рабочими местами. Увы, многие работодатели предвзято относятся к тем, кто имеет инвалидность и вынужден через день ходить в стационар на процедуру. Для таких пациентов общество готовится открыть швейный цех, где могли бы работать инвалиды I и II групп.

Ещё одной важной целью является обеспечение здорового образа жизни пациентов, в частности занятия спортом. Для этого от лица объединения на международные соревнования регулярно ездят участники. Делается это, конечно же, не для рекордов, а чтобы показать, что после пересадки почки у людей возможна активная жизнь. На этих соревнованиях людей с пересаженными органами вместе с «Сенiм» выступают участники «Омiр тынысы» (Общественное объединение по реабилитации трансплантированных больных).

«На следующий год, в 2020, планируем провести соревнования в Алматы с привлечением более 250 человек из разных стран с пересаженной почкой. Это мероприятие мы запланировали в начале июня. Сейчас у нас идут переговоры со Спортивным комитетом», - поделился Ержан Мухамадиев.

Несмотря на все предпринимаемые меры, проблема людей с ХБП и ХПН по-прежнему является весьма острой. Сложность операции, отсутствие доноров и отрицательное отношение большинства к идее посмертного донорства приводят к тому, что многие пациенты умирают, не дождавшись пересадки. Вместе с тем, развитие трансплантации в Казахстане продолжается, а с ней и надежда пациентов на жизнь, полноценную и яркую.